728x90 SMALL #희귀병 #전요셉 #국토대장정 #듀센근이영양증 #사랑의열매 #후원 #헌신 #가족 #자선1 희귀병 3살 딸 약값 46억…'수퍼맨’ 아빠는 24일간 880㎞ 희귀병과 아버지의 헌신: 46억을 위한 여정최근 서울 광화문광장에서 한 아버지가 24일간의 국토대장정을 마치며 많은 사람들에게 감동을 주었습니다. 이 아버지는 자신의 3살 딸이 앓고 있는 희귀병 치료비를 모으기 위해 부산에서 서울까지 총 880km를 걸었습니다. 이 글에서는 그 여정과 함께 희귀병에 대한 이해를 돕고, 전요셉 씨의 이야기를 통해 아버지의 헌신을 조명해보겠습니다.1.1. 듀센근이영양증의 정의듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)은 주로 남아에게 발병하는 유전적 질환으로, 근육이 점점 퇴화하여 보행 능력을 잃게 됩니다. 하지만 드물게 여아에게도 발병할 수 있으며, 그 확률은 5000만분의 1에 불과합니다.1.2. 증상과 진행 과정이 질환은 대개 3세에서 5.. 2024. 12. 1. 이전 1 다음 728x90 LIST
