희귀병 3살 딸 약값 46억…'수퍼맨’ 아빠는 24일간 880㎞

희귀병과 아버지의 헌신: 46억을 위한 여정

최근 서울 광화문광장에서 한 아버지가 24일간의 국토대장정을 마치며 많은 사람들에게 감동을 주었습니다. 이 아버지는 자신의 3살 딸이 앓고 있는 희귀병 치료비를 모으기 위해 부산에서 서울까지 총 880km를 걸었습니다. 이 글에서는 그 여정과 함께 희귀병에 대한 이해를 돕고, 전요셉 씨의 이야기를 통해 아버지의 헌신을 조명해보겠습니다.

1.1. 듀센근이영양증의 정의

듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)은 주로 남아에게 발병하는 유전적 질환으로, 근육이 점점 퇴화하여 보행 능력을 잃게 됩니다. 하지만 드물게 여아에게도 발병할 수 있으며, 그 확률은 5000만분의 1에 불과합니다.

1.2. 증상과 진행 과정

이 질환은 대개 3세에서 5세 사이에 증상이 나타나며, 다리 근육의 약화로 인해 일반적인 활동이 어려워집니다. 시간이 지남에 따라 근육은 더욱 퇴화하여 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육장애로 인해 자가 호흡이 힘들어지는 경우가 많습니다. 대부분의 환자는 30대에 사망하는 것으로 알려져 있습니다.

1.3. 현재 치료 상황

현재 한국에서는 듀센근이영양증에 대한 승인된 치료제가 없어 환자들은 스테로이드 치료에 의존하고 있습니다. 다행히도 미국에서 개발된 유전자 치료제 엘레비디스가 있지만, 치료 비용은 무려 46억원에 달합니다. 이는 많은 환자와 가족들에게 엄청난 부담이 되고 있습니다.

2. 전요셉 씨의 여정: 국토대장정

2.1. 여정의 시작과 목표

전요셉 씨는 자신의 딸, 사랑 양이 듀센근이영양증 진단을 받은 후 최선의 치료를 위해 46억원을 모으기로 결심했습니다. 그는 같은 질환을 앓고 있는 칠레의 한 아이의 이야기를 듣고, 자신도 국토대장정에 나서기로 결심하였습니다.

2.2. 걸어온 길과 도전

부산 광안리해수욕장에서 출발한 전 씨는 주일을 제외한 22일 동안 하루 평균 40km씩 걸었습니다. 경남 양산, 울산, 대구, 대전, 천안 등을 지나 서울에 도착하기까지 결코 쉽지 않은 도전이었습니다. 특히 무릎 수술을 4번이나 받은 전 씨는 몸 상태가 좋지 않았지만, 포기하지 않고 여정을 이어갔습니다.

2.3. '만원의 기적' 챌린지

전 씨는 도보대장정 중에 46만 명에게 1만원씩 후원받는 '만원의 기적' 후원 챌린지를 진행했습니다. 이를 통해 많은 사람들과의 소통이 있었고, 후원자들로부터 큰 힘을 얻었습니다.

3. 사람들의 반응과 후원

3.1. 소셜미디어에서의 관심

전 씨의 여정은 소셜미디어를 통해 빠르게 퍼졌고, 그를 지지하는 사람들이 모여들었습니다. 사랑 양의 이야기에 많은 사람들이 감동받았고, 그로 인해 후원금도 급격히 늘었습니다.

3.2. 후원금 모금 현황

전 씨는 여정이 끝난 후, 모금된 후원금과 관련 자료를 충북사회복지공동모금회에 맡기기로 결정했습니다. 후원금은 사랑의열매를 통해 투명하게 사용될 예정입니다.

( 충북 모금회 ) 사회복지공동모금회 사랑의열매

기부로 나를 가치있게, 기부로 세상을 가치있게희망2025나눔캠페인

3.3. 사랑의열매와의 협력

사랑의열매와 협력하여 모금 활동을 진행함으로써 많은 사람들에게 사랑과 희망의 메시지를 전했습니다. 이런 협력은 후원자들에게 신뢰를 주었고, 더 많은 사람들이 참여하게 만들었습니다.

4. 여정의 마무리와 소감

4.1. 서울 광화문광장에서의 마무리

29일, 전요셉 씨는 서울 광화문광장에서 여정을 마무리하였습니다. 그 순간에는 많은 사람들이 모여 그의 성과를 축하하고 격려하였습니다.

4.2. 전요셉 씨의 소감과 앞으로의 계획

전 씨는 여정이 끝난 후 "고마운 분들 덕분에 희망을 발견했다"며, 앞으로도 사랑 양의 치료를 위해 계속해서 노력할 것이라고 밝혔습니다.

4.3. 희망의 메시지

전 씨의 이야기는 단순히 모금 활동에 그치지 않고, 많은 사람들에게 희망과 용기를 주었습니다. 그의 헌신은 앞으로도 많은 이들에게 기억될 것입니다.

이처럼 전요셉 씨의 여정은 많은 사람들에게 감동을 주었으며, 사랑 양의 치료를 위한 소중한 발걸음이었습니다. 우리 모두가 이들의 이야기를 잊지 않고, 더 많은 관심과 지원을 보내길 바랍니다.

이런 자료를 참고 했어요.

[1] 동아일보 - 딸 희귀병 치료비 46억 위해 아버지는 폭설을 뚫고 걸었다 (https://www.donga.com/news/Society/article/all/20241129/130537087/1)

[2] 이데일리 - "내 모든 것".. '약값 46억' 희귀병 딸 위해 740㎞ 걸은 아빠 (https://m.edaily.co.kr/News/Read?newsId=03322646639090640mediaCodeNo=257)

[3] 세계일보 - 30대 되면 죽는 희귀병 앓는 딸46억 약값 위해 전국 돌아 ... (https://www.segye.com/newsView/20241129511802)

[4] 뉴시스 - 희귀병 사랑이 아빠, 국토대장정 종료"고마운 분들 덕" (https://www.newsis.com/view/NISX20241129_0002978290)